Wyobraź sobie, że dowiadujesz się o ciąży. Jesteś szczęśliwa. Przyszły tata zachwycony. Ciąża przebiega idealnie, jest niemalże jak w bajce. Kwitniesz. Tryskasz energią. Masz wrażenie, że możesz góry przenosić. Zero mdłości. Brak obrzęków.
I nadchodzi ten wyczekiwany moment. Chwila, w którym odchodzi dziewczęce życie, a rodzi się świadoma kobiecość. Czas, w którym witasz upragnione, piękne maleństwo. Rozpoczyna się droga mleczna. Wykonywane są wszelkie niezbędne badania, testy przesiewowe i nagle…
S
P
A
D
A
S
Z !
Boli serce.
Myśli gonią.
-Fenyloketonuria? Ale co to jest?!
Już odpowiadam, tak w ogromnym skrócie. Jest to choroba genetyczna, dziedziczona w sposób autosomalny recesywny. Mutacji ulega jeden z genów i to taki, który jest odpowiedzialny za funkcjonowanie enzymu zwanego hydroksylazą fenyloalaninową. Jak to działa? Kiedy nie ma tego enzymu w organizmie człowieka, fenyloalanina może swobodnie po nim krążyć, uszkadzając mózg. Tyle z medycznego wykładu przeprowadzonego w formie dygresji.
Wróćmy do karmienia piersią.
-Trzeba zakończyć!!! – słyszę czasem.
Nie, nie trzeba. Czasem utrzymanie laktacji jest możliwe pod warunkiem, że:
– wartość phe mieści się w normie (3-7 mg/l)
– będzie dodatkowo stosowany preparat ubogofenyloalaninowy i
– posiadasz wiedzę, że to nie będzie karmienie piersią na żądanie, takie niczym niezakłócone i nieograniczone.
Ilość możliwych podaży mleka matczynego będzie zależała od rodzaju PKU (fenyloketonurii), stopnia ciężkości objawów i wartości phe. Powstanie konkretny schemat żywienia Twojego malucha – mieszany, dostosowany do potrzeb Twojego dziecka, podlegający kontroli (np. ocena stężenia phe w surowicy krwi malucha) i modyfikacji do optymalnego poziomu. Dzięki temu Twoje dziecko będzie miało szansę na prawidłowy rozwój.
Kto się tym zajmie? Poradnia chorób metabolicznych we współpracy z certyfikowanym doradcą lalktacyjnym / położną. Czy warto? Tak. W Standardach Medycznych “Karmienie piersią. Stanowisko Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci” znajduje się informacja, że rozwój dzieci, cierpiących na PKU karmionych piersią “jest lepszy niż żywionych wyłącznie mlekiem ubogofenyloalaninowym.”
A jak jest z mamą, która choruje na fenyloketonurię i choroba dotknęła również maluszka? Karmienie piersią jest możliwe, ale:
– mama stosuje dietę ubogofenyloalaninową
– brzdąc otrzymuje mleko ubogofenyloalaninowe.
Kiedy już upadniesz po diagnozie, wierz mi, że wstaniesz. To, co wybierzesz – będzie dobre, jeśli… decyzja będzie zgodna z Tobą i Twoim dzieckiem.
Zachęcam do zaglądania i odwiedzania strony: PKU okiem matki wariatki zwłaszcza, jeśli wychowujesz malutkiego człowieka, borykąjącego się z fenyloketonurią 🙂
- 0 Comments
- fenyloketonuria a laktacja
- karmienie piersią
- karmienie piersią a fenyloketonuria
- laktacja
- położna
